6/11 インクルーシブな空間づくりは、人権感覚の培いから!

写真展「透明人間」invisible mom

山本美里さんの写真展「透明人間」医療的ケアをする以外は、存在を消してくださいの言葉に衝撃を受けました。

 

窓に映り込む美里さんの姿!

府中市立美術館で開催されていた
「医療的ケア児とその母が抱える特別支援学校の今を知ってください」特別支援学校内で医療的ケアを施す以外は、お母さんは気配を消してくださいと言われたことを写真展のテーマに、「透明人間」invisible momを見させて頂きました。

医療的ケアが必要なために仕事を諦め、医ケアのために、義務教育であり、ましてや特別な支援を必要とする子ども達が通う学校なのに、保護者は別室に待機し医ケアが必要な時に呼び出される。学校看護師ではできない医ケアがあるためです。看護師は国家資格なのに、なぜ一母親がそこまで自分の子だからと任を負わされるのか。母親であり、写真家である山本美里さんの写真と添えられた言葉から、憲法で教育を受ける権利は等しくあるのに、当たり前の権利が保障されていない学校教育の理不尽さと命に対する優位性を感じずには、いられませんでした。障害を持つ息子を育てる一人として課題をもらった気持ちです。

でも、ご本人は至って前向きで明るくパワフルで魅力的な方でした!山本さんが髪を染めているのも、生活が劇的に変わり、増えた白髪を隠したいためだそうです。ある日突然授かった我が子が医療的ケアが必要ですと宣告される。これを受け入れていくのは並大抵ではないです。子どもの体調が悪くなれば、ケアの回数は増えます。寝る間を削りながらたん吸引などを施していかないと命に関わります。

昨年医療的ケア児支援法は施行されましたが、そこから急激に支援が良くなる訳ではなく、まずは、医療的ケア児と家族の存在を知ってもらうことからだとの言葉に共感します。障害のある子どもがいても、母親にも自分の人生を歩む権利があります。医療的ケアが必要な子や家族は身近にいます。どうぞ存在を知ってください。6/12が最終日です。よろしくお願いします。

そこからほど近いインクルーシブ公園にも行ってきました。最重度の子ども達は、ブランコに並んでも今までは乗れなかったけど、ここなら並べば乗れるブランコが目の前にあるとワクワクしながらの楽しさもありました。みんなに混じり並ぶ姿は微笑ましい光景でした。一つのインクルーシブ遊具には社会の障壁を最も簡単に超えちゃう力があります。共に遊ぶ中で誰もがその子らしく居られる空間と時間がそこにはありました。

東村山市にもインクルーシブ遊具の設置が計画されています。ワークショップなどで当事者の声も遊具やスペースに生かされるようにと願っています。
インクルーシブ遊具とユニバーサルシートはセットでの設置は、外出しても座位が取れない場合は寝かせてのオムツ替えは必須です。社会性を身に付ける外出の機会を増やすためにもトイレにユニバーサルシートは切実な願いです。リスクを抱える人に合わせていけば、それは必ずや全ての人に有効なツールになっていきます。

誰も取り残さないインクルーシブなまちづくりの核になるであろう公園の描きは、私達の人権感覚にかかっているんだなと感じた時間でした。

公園で遊ぼうを企画してくれた朝比奈さん、永峰さん、そして、みーんなの公園プロジェクトの小林さん、堀越さんお世話になりました。ありがとうございました😊
車椅子を押しながら、ヘルパーの時を思い出し、楽しいひと時でした。