12/9 医療的ケア児・地域・家族交流会に参加。

12/9
東京小児総合医療センターで開催された
“医療的ケア児・地域・家族交流会に参加。
医療的ケア児が受けられる支援や福祉サービスなどが丸ごと分かるスペースでした。
医療的ケアや重心児を育てる保護者が運営するNPO法人マルルの村上さん、西部訪看さんや、様々な方々が知識や知恵を持ち寄り,切れ目ない医療、福祉、保健,教育など他職種の連携があればこその取り組みだなと感じました。
日々の介護は大変な状況にある当事者保護者の方々も,ピアサポーターとしてご相談に乗っていました。
パネルシアターやおもちゃの広場,視線入力などの体験もありました。
継続は力なりで,いろんな方々の出会いが生まれ、幸せな時間が流れてました。
東村山市からは障害支援課の課長も足を運んでくださいました。ありがとうございます。
西部多摩地域の医療的ケア児等コーディネーターの拠点は、小児総合医療センターになります。医療連携を密に,誰も取り残さない重層的な支援体制が必要不可欠だと感じました。
東村山市でも,医療的ケア児ピアサポート交流会が開催できるよう,皆さんと対話を重ねていきます。東村山市には,医療的ケア児は34人います。
準備から片付けまで,ほんとにありがとうございます。お疲れ様でした。
*医療的ケア児とは、医学の進歩を背景として、NICU等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童のことです。 全国で約2万人いると推計されており、東京都の医療的ケア児は約2千人と推計しています。 医療的ケア児の数は年々、増加傾向にあります。
*東京都医療的ケア児ポータルサイト
https://www.fukushi1.metro.tokyo.lg.jp/Medical-Care_Children_Support/
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