2021 年医療的ケア児支援法施行で、 社会への理解の広がりを!

医療的ケア児とは、日常生活や社会生活を営むために恒常的に医療的ケア(人工呼吸器による呼吸管理、喀痰吸引その他の医療行為)を受けることが不可欠である児童をいいます。

医療技術の発達により、難病や障害を持つ多くの子どもの命が救われている一方で、医療機関を退院した後も医療的ケアが必要な医療的ケア児は増加傾向にあり、全国で約 2 万人(推定) とされています。医療的ケア児の在宅療養は、家族の負担が重く、24 時間のケアが必要なため保護者が仕事を失う、就労を断念せざる得ない、社会とのつながりが弱くなり、孤立するなどの状況が生じていました。また、医療的ケア児やその家族が保育園などの施設を希望しても、施設側が医療的ケア児を受け入れるために、各児童に応じた人員や設備を整えるための財政的な負担が生じるため、積極的な施設は多くありませんでした。

その結果、医療的ケア児が心身の状況等に応じた適切な支援を受けられない問題が生じていました。このような事態の改善を図るため、2016 年には、医療的ケア児への支援を各省庁・各自治体の努力義務とする改正障害者総合支援法が施行されました。それをさらに進めるため、2021 年医療的ケア児支援法が施行となり、国や地方自治体の「責務」とした点が画期的と言われています。

医療的ケア児支援法は、医療的ケア児の健やかな成⻑を図るとともに、家族の離職の防止、安心して子どもを生み育てることができる社会の実現に寄与することを目的として、国、地方公共団体、保育所の設置者等、学校の設置者、政府の各責務等を定めています。

特に学校の設置者に対しては、「学校に在籍する医療的ケア児が保護者の付き添いがなくても 適切な医療的ケアその他の支援を受けられるようにするために、看護師等の配置その他必要な措置を講ずるものとする」と定めています。

2022年3月議会一般質問で、医療的ケア児支援法施行によりどう支援が変わるのかを取り上げます。2018年に医療的ケア児支援が進まないのは何故かを一般質問しました。その後私立保育園に国から補助金が出るようになり、看護師を雇用できる環境が整備され、受け入れにつながりました。ただ、国の補助金の対象は保育園で幼稚園は対象外のため保護者が別室に待機し、痰の吸引など行っていましたので、幼稚園にも対象を広げることが課題です。医療的ケアが必要な児童が2022 年4月から、新一年生として2名入学予定です。公立小学校に受け入れるためのガイドライン策定と医療的ケアができる看護師配置も訪問看護事業所に委託する形で雇用が進められています。都立特別支援学校にも新一年生も2名入学予定です。同じ空間で育ちあうことでお互いの違いを知り、誰もがその子らしく居られるインクルーシブな学校となる様、質問いたします。