6/3重度心身障害児＋医療的ケア児の居場所を創る学習会

                                   

【地域で幸せに共に暮らしたい、暮らし続けたい】
願いは一緒！
重症心身障がい児の保護者に取っては、カリスマ的な存在である重症心身障がい児全国ネットワーク代表理事 鈴木由夫さん鈴木さんが運営されているふれ愛名古屋の理念”重症心身障がい児＋医療的ケア児とお母さん、スタッフが笑顔で幸せに暮らす！重症心身障がい児の地域生活を支援する。”

そのためには自宅以外に、日中過ごせる放課後等デイサービス、18歳以上には生活介護のグループホームなどの居場所が必要！「なかったら作ればいい」を合言葉に、仲間と力と知恵を出し合い、実現した人、これから実現しようとしている人達が集まり、真剣に話し合われた学習会でした。

10万人に一人の割合で生まれてくる医療的ケアが必要な子ども達。7割の子ども達が、預け先が見つからず、自宅で過ごしている現実があります。

各自治体に1ヶ所は、医療的ケア児の放課後等デイサービス設置が決定されましたが、ハード、ソフトが準備されていない中で、どう実態を作っていくのか、地域差が出てくる可能性もあります。

その中でも、重症心身障がい児全国ネットワークは、お金儲けではない、ほんとに子ども達のために働きたい人を支援し続けています。

昭島市にある放課後等デイサービス・児童発達支援をおこなうキッズサポート「てんとうむし」代表清水敦子さんも、実現した先輩として「気管切開や胃ろうの状態でも、いろんな刺激があればそれぞれの子ども達のペースでゆっくり歩んでゆける、みんなで頑張って行きましょう」と、エールを送っていました。

発表された方々は、それぞれネイリスト、看護師、管理栄養士の資格を持ちながらも、当事者だからこそ気づける支援があると、地域で夢を実現するため、奔走しています。

今回の集まりを企画した杉本さんは、様々な訓練やショートスティなどでお世話になった東京小児療育病院からスタートしたいとの思いで会場に選んだそうです。

私も大阪から東京に戻り、最初に訓練や友達ができたのは東京小児療育病院でした。
私もここから始まりました。杉本さんの想いに共感しました。

杉本さんの娘さんは2歳で急性脳症になりケアが必要です。ご自身は看護師をされながら、今年10月の医療的ケア児の放課後等デイサービス開設に向けて準備されています。東村山に二つ目の重症心身障がい児＋医療的ケア児の放課後等デイサービス誕生をこれからも応援していきます。

重い障がいがあっても、幸せに暮らしていけるまちづくりを私自身も障がいを持つ息子を育てている当事者の一人として、微力ですが、一緒に創っていくお手伝いができればと思います。

みなさん大変は状況にありながらも、おかあさんも子ども達も笑顔がステキでした。夢を持つのはみんなを輝かせるんだなと感じました。

医療的ケア児の入園や入学はまだまだ狭き門です。通学に移動支援が使えませんし、医療的ケアができる看護師確保も課題です。予算がついても、マンパワーが不足していては、親の負担は変わりません。課題は山積ですが、ひとつずつ解決に導けるよう当事者のご意見を伺いながら政策につなげていきたいと思います。

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